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Sociedad

"Diagnóstico no es destino": la lucha de Daniela Aza por transformar la mirada sobre la discapacidad

Daniela Aza

Cuando nació Daniela Aza, los médicos les dijeron a sus padres que se prepararan para una vida de impedimentos. “Esta nena no va a poder caminar, no va a tener una vida autónoma”, fue lo que expresaron los profesionales a su familia según relató la comunicadora y activista por la visibilización y los derechos de las personas con discapacidad. 

Yo nací con una condición que se llama artrogriposis múltiple congénita, que es una condición poco frecuente, de las enfermedades raras. Hace 38 años -yo tengo esa edad- el mundo era muy diferente al que conocemos hoy en día”, indicó Daniela Aza en diálogo con Diario Con Vos. Hoy Daniela es comunicadora y consiguió un alto alcance en redes sociales, desde donde lucha por derribar las barreras que, a nivel social, continúan impidiendo a las personas con discapacidad “tener una vida autónoma”.

Luego del diagnóstico, su familia se puso al hombro “el gran desafío” de sacarla adelante, no sin dificultades. La activista pasó por 15 cirugías y “mucho tratamiento”, pero también recibió “mucha contención tanto médica como del entorno”. Rodeada del acompañamiento de personas que optaron por enfocarse en la posibilidad y el incentivo en lugar de en “la falla” o el impedimento que suelen asociarse a la discapacidad, la pequeña Daniela se abrió paso: “Hice deportes, viajé, me divertí, en general tuve una vida muy feliz pese a este diagnóstico, pero haciendo frente a ciertos obstáculos”, señaló.

Una vez recibida, Daniela convirtió en potencia tanto los obstáculos e impedimentos como sus maneras de sobreponerse y garantizar su propia felicidad: “Con esta historia, después de graduarme, dije ‘bueno, por qué no contar todo lo que viví, todo lo que atravesé, las dificultades que tuve, esto de aprender a acercarme, a convivir con esta sociedad que todo el tiempo te está discriminando y excluyendo’”.

Lenguaje y obstáculos: cuando la discapacidad es una relación y no una condición individual

Daniela Aza reniega del concepto “discapacitado/a” y defiende, en su lugar, el uso del término “persona con discapacidad”. En esas dos palabras extra y en lo que parece una modificación sutil, se esconden en realidad un enfoque completamente distinto y una especie de denuncia e invitación a la acción. “Es una relación”, explicó la comunicadora. “No podemos pensar la discapacidad fuera del entorno que excluye y margina, porque si no tuviésemos ese entorno y tuviésemos entornos accesibles, una mirada inclusiva y demás, las personas con discapacidad tendríamos nuestra condición, pero seguro la discapacidad quedaría mucho menos en evidencia”. 

Todos los días las personas con discapacidad nos preguntamos ‘bueno a ver con quién voy a tener que pelear hoy, qué barrera voy a tener que sortear’.

De esta manera, la activista pone el reflector sobre la forma en que los impedimentos que atraviesan las personas con discapacidad son menos un asunto individual, inherente a su propia condición, que una relación con un contexto social que no acepta la diferencia. “La verdad es que entorpece mucho más que haya un entorno que obstaculiza todo el tiempo. En el transporte, en el trabajo, en el ámbito educativo, en la misma calle. Todos los días las personas con discapacidad nos preguntamos ‘bueno a ver con quién voy a tener que pelear hoy, qué barrera voy a tener que sortear’. Todos los días son una sorpresa y no tendrían por qué serlo”, reflexionó Aza.

A continuación, advirtió que “las palabras no son azarosas, sino que te hablan de cómo entendés a la persona con discapacidad” y se opuso tanto al término “discapacitados” como a “otros conceptos como ‘capacidades diferentes’”, que son “eufemismos que se van generando para ‘suavizar’ la palabra discapacidad, que en realidad no tiene nada de malo, pero la sociedad le asigna algo malo, la transforma en una etiqueta y esto nos perjudica, porque es así que no podemos participar de un montón de entornos por esta etiqueta de ‘no poder’”.

Por supuesto que tenemos una condición, pero esa condición se relaciona con barreras y obstáculos y es ahí donde surge la discapacidad”, añadió la comunicadora y en este sentido observó que “la sociedad tiende a separar y dice ‘las personas con discapacidad son seres especiales, están en otro lado, no pueden’, en lugar de generar los apoyos necesarios para que podamos cada vez más”.

Estamos peleándola con un mundo que todo el tiempo está catalogándonos y estigmatizando, poniendo ese eje en la diferencia como algo malo, no en la diferencia como algo bueno a celebrar.

Para peor, el rechazo a la diferencia que denuncia Daniela Aza no se limita al ámbito discursivo sino que se manifiesta materialmente, todos los días. A este respecto, explicó: “La mayoría de las personas con discapacidad no tiene trabajo. El ámbito educativo es una gran odisea para personas con discapacidad y sus familias, que todo el tiempo están luchando. Me escriben en las redes sociales que luchan contra ese ‘no tenemos vacante’ o ‘no estamos preparados’. Es la gran frase que escuchamos todos, ‘no estamos preparados’. Yo, por ejemplo, fui a un espectáculo muy famoso el otro día y fue un desastre en cuanto a accesibilidad física, que es lo que más me afecta a mí”.

También se enfrentan a la infantilización. “Se suele infantilizar mucho a la persona con discapacidad, se piensa que es un eterno niño que siempre va a depender de alguien más y no se facilita la autonomía para que esa persona el día de mañana pueda, con apoyo, realizar las cosas de la vida cotidiana de manera autónoma, pueda ir a hacer un trámite. En otros países vemos que una persona con discapacidad puede andar por la calle. Para una persona en silla de ruedas acá es imposible, inviable”, remarcó Daniela.

Debajo de todas estas manifestaciones, subyace “una mirada desde la falla, desde la falencia, que viene de un modelo médico muy instalado”, expresó la activista y agregó: “¿Viste que las explicaciones son ‘tiene un problema’, ‘sufre’? Todas esas miradas que se tiene sobre las personas con discapacidad son mitos, son estereotipos. No podemos decir ‘todas las personas con discapacidad sufren’. Se generaliza, se asume cierta mirada y se amplía a todo el colectivo, y eso no es real”.

La "doble exclusión" por ser mujer con discapacidad

Como mujer, Daniela también es consciente de las formas de violencia específicas que se combinan con la discapacidad. “Si hablamos de mujeres con discapacidad hablamos de una doble exclusión, por la condición y por el género. A la mujer con discapacidad no se trata de la misma manera que a otra mujer”, explicó.

En este sentido, destacó la invisibilización, el peso de los mandatos de belleza, la vulnerabilidad física y el entorpecimiento del acceso a la salud sexual y reproductiva. “Mamás con discapacidad no se ven, no están naturalizadas todavía. Sin embargo, hay muchas madres con discapacidad que se siguen en las redes y comparten conmigo sus logros, las cosas que hacen, pero están muy escondidas, no se ven”, detalló respecto del primer punto.

Al hablar de esta doble exclusión, Aza resaltó que entra en juego el concepto de “intereseccionalidad”, término que en los últimos años circuló mucho en espacios feministas y que apunta al cruce de diferentes formas de violencia que, combinadas, dan lugar a situaciones de exclusión, discriminación y explotación específicas según las condiciones de cada mujer. “En nuestro caso, ser mujer con discapacidad nos afecta un montón porque estamos todo el tiempo siendo comparadas con estereotipos de belleza”, puntualizó la comunicadora.

“La gente se olvida que las mujeres con discapacidad también estamos muy sujetas a eso”, continuó la activista y precisó: “En épocas como el verano, cuando empieza la época de las mallas, de estar más liviano de ropa, de las playas, ahí es cuando las mujeres con discapacidad sufrimos más la mirada ajena. Estamos como muy vulnerables con esta sociedad que te está diciendo ‘vos no te podés poner una malla porque tu cuerpo está defectuoso, porque estás fallada’”. 

Además, “se les niega a las mujeres con discapacidad muchísimos ámbitos que tienen que ver con la salud sexual y reproductiva” y se las ve “como asexuadas”. Para ilustrar este punto, Daniela recordó su propia experiencia: “Mi marido no tiene discapacidad. Cuando empezamos a salir, eran las miradas de ‘ah, que lindo que vos hayas conseguido una pareja’, como si formar pareja no fuese un derecho para mí o fuese algo desde la lástima o la compasión”. 

Desde este lugar, Aza remarcó la necesidad de “que los entornos como la salud reproductiva para las mujeres sean para todas las mujeres” y detalló: “Por ejemplo, es necesario que una mujer sorda pueda acceder con lengua de señas, que es su propia lengua, a hacerse un análisis. Y que no la infantilicen, que no le digan ‘ah, ¿viniste con tu mamá?’. Son frases que pasan, y hay estudios y encuestas donde las mujeres con discapacidad decimos eso, que todo el tiempo están poniendo en duda el derecho de tener hijos o no”.

Feminismo y discapacidad

¿Se trata lo suficiente, y de la forma necesaria, el ser mujer con discapacidad en ámbitos feministas? “Estamos trabajándolo, yo creo que de a poco las mujeres con discapacidad estamos tomando lugar, pero me parece que cuesta un montón derribar estas barreras, que nos consideran ausentes en estos terrenos. Se piensa poco cuando hablamos de feminismo en mujeres con discapacidad, aunque hay avances, eso hay que reconocerlo”, respondió Daniela Aza. 

De discapacidad se habla en nuestro nombre y no, hay que llamar a las propias mujeres con discapacidad involucradas.

“Pocas veces se le da lugar al tema y para que podamos tomar la propia voz sin hablar en nuestro nombre, porque eso es lo que sucede muchas veces. De discapacidad se habla en nuestro nombre y no, hay que llamar a las propias mujeres con discapacidad involucradas. Hay un lema que siempre llevo que es ‘nada de nosotros sin nosotros’ y, en este caso, ‘nada de nosotras sin nosotras’, que sería que las mujeres con discapacidad podamos estar presentes en estas discusiones, en estos intercambios que están para también problematizar las barreras que enfrentamos todos los días las mujeres con discapacidad cuando nos enfrentamos a diferentes tipos de violencia”, se explayó la comunicadora. 

En esta línea, problematizó: “Las mujeres con discapacidad somos mucho más vulnerables, por cuestiones físicas, a diferentes tipos de violencia, a que pongan en duda nuestras capacidades, a que se dude de nuestros derechos. Las mismas familias muchas veces ponen esos obstáculos desde el desconocimiento, desde la falta de recursos, por muchas cuestiones. Muchas mujeres con discapacidad, por ejemplo, me escriben en redes sociales: ‘Dani, yo me quiero maquillar y mi mamá me dice ‘¿para qué te vas a maquillar vos, con ese problema?’”.

¿Son accesibles las elecciones para una persona con discapacidad?

A sólo días de las PASO, Daniela Aza resaltó que “es importante reconocer el derecho que tenemos todas las personas con discapacidad a votar, y debe ser garantizado”. En este sentido, ejemplificó: “La persona con discapacidad puede acceder con acompañante y, si no tiene un acompañante, el titular de la mesa debe acompañar a la persona con discapacidad. Luego hay un montón de cuestiones desconocidas, la persona con discapacidad puede acceder con perros de asistencia, por ejemplo, el entorno tiene que ser accesible, la urna y el cuarto oscuro tienen que ser accesibles”. 

A este respecto, la comunicadora apuntó contra la falta de reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos políticos: “En general se suele pensar que la persona con discapacidad no quiere votar, que está ausente de estas instancias, y tuvimos casos recientes muy penosos, en los que se dijo ‘para qué exponer a esa persona’. No, no se está exponiendo para nada. La persona con discapacidad decide que quiere votar y se le debe garantizar ese derecho. Se trata de aceptar que todas las personas podamos acceder libremente al ámbito de la política como a cualquier otro ámbito para ofrecer accesibilidad y poder hacer un entorno inclusivo”.

Pensamos también en personas sordas, personas con autismo, personas ciegas. Es necesario adaptar las condiciones para que las personas puedan acceder libremente y con igualdad de oportunidades.

“A mí lo que me ocurre son cuestiones transversales, me ponen el lugar de voto de forma tal que yo tengo que acceder en auto, ahí hay una barrera del transporte que está entorpeciendo. Eso me ha afectado”, reconoció respecto de su propia experiencia, aunque también destacó “buenas situaciones”. Sin embargo, aseguró que varias personas con diferentes condiciones se comunicaron con ella por redes sociales para denunciar “todo tipo de barreras”, muchas veces detectadas en lugares del país “con menores recursos”.

La coherencia según Daniela Aza

El concepto “inclusión” inundó todo tipo de instituciones, desde el Estado, pasando por las empresas, hasta las organizaciones sociales. Sin embargo, Daniela Aza señala cómo muy pocas veces la discursividad y la imagen positiva que pretenden transmitirse desde distintos espacios se traducen en transformaciones reales y efectivas.

“Hay una palabra que a mí me resuena mucho que es la coherencia. Cuando hablamos de coherencia hablamos de que podamos notar la inclusión en todas las instancias. Por ejemplo, si hablás de coherencia en el ámbito laboral, hay empresas que hablan de inclusión el 3 de diciembre, que es el Día de la Discapacidad, y después no hacen nada en todo el año, o no tienen en su plantel personas con discapacidad, o los entornos no son inclusivos, no presentan todos los apoyos ni la accesibilidad necesaria. Entonces ahí es la falta de coherencia y es cuando la inclusión es solamente una palabra vacía”, explicó.

Muchas leyes están ahí y no se cumplen. Ahí me parece que nos estamos quedando a mitad de camino, las leyes están muy bien pero si después no se controlan tampoco te van a garantizar los cambios.

“Muchas veces la inclusión queda a mitad de camino, en meras palabras, y es importante además de capacitar el tema en charlas, que es súper importante, yo siempre le digo a la gente hay que aprender, desnaturalizar un montón de cuestiones, pero después tienen que actuar. Si vos no actuás una vez que sabés algo, es lo mismo que no hacer. Como el que te tapa la rampa, sabe que está haciendo algo mal e igual lo sigue haciendo”, se explayó la activista y remarcó que “la inclusión no es algo que va a estar de la noche a la mañana, se tiene que trabajar todos los días”.

Para Daniela Aza, "diagnóstico no es destino"

“Yo siempre llevo este lema de ‘diagnóstico no es destino’, que es pensar los diagnósticos de otra manera. Los diagnósticos y la discapacidad misma. Actualmente las personas consideran el diagnóstico, la discapacidad, como algo malo, desde el rechazo. Le ponemos un no enseguida, y entonces hablar de ‘diagnóstico no es destino’ tiene que ver con empezar a pensar que los diagnósticos no son algo cerrado o determinado, sino que tienen una amplia posibilidad”, reflexionó Daniela

Recordando los impedimentos que le pronosticaron al nacer y la forma en que ese “destino” indicado por los médicos no se cumplió, la comunicadora resaltó que su lema se centra en las posibilidades: “Hace falta ampliar, diversificar y empezar a pensar en las personas más que en debilidades, y pensar más en fortalezas. Un diagnóstico no es algo delimitado ni algo cerrado sino que, como la discapacidad, tiene infinitas posibilidades y destinos”, concluyó. 

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