Carlos Fuentealba V. 

El pa(de)ciente es una de las películas que compite con mejores opciones en el certamen internacional del 23° edición del Festival Internacional de Cine Independiente de Buenos Aires (BAFICI). Y es también la adaptación de Constanza Fernández al cine de un libro homónimo, escrito por Miguel Kottow, oftalmólogo y eminencia en el campo de la bioética chilena, quien en primera persona documentó su experiencia tras enfermar del síndrome de Guillain Barré.

Esta enfermedad neurológica es poco común, pero su incidencia va en aumento. Consiste en un trastorno autoinmune que provoca la parálisis y flacidez total de los músculos de las extremidades, hasta el punto de la postración.

Película y libro cuentan la historia de una enfermedad, un tratamiento y una recuperación, desde la óptica de un académico que dedicó su vida al estudio y cuestionamiento del sistema médico occidental, pero que vio todos estos conocimientos reducidos juntos con su individualidad a la figura de un paciente más. Su principal denuncia: la creciente despersonalización de los tratamientos, que han privado a la medicina de una de sus dimensiones fundantes: el relato de la enfermedad.

Desde Santiago de Chile, el doctor Miguel Kottow conversó con Diario Con Vos sobre la película, el libro y sus conclusiones sobre este proceso, que tienen muchas coincidencias y alcances con el proceso que estamos viviendo como sociedades en la post pandemia.

-¿Qué le pareció la película? ¿Hizo justicia a su historia y a lo que quería expresar con su libro?

-Héctor Noguera interpreta al padeciente: mi experiencia. Es un actor extraordinario que representa muy bien tanto la figura, como el contenido de lo digo. No hay distorsiones ni exageraciones a mí gusto. Está muy bien. La película pone muchos elementos familiares que no son parte del libro porque Constanza Fernández, la directora, nos conoce muy bien: ella es la madre de mi nieto, sería mi nuera si estuviera casada con mi hijo. Ella hizo florecer mucho a los personajes familiares que le dan mucho sabor a la película, pero que no tienen mucho que ver con el libro.

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-Usted escribió basado en las grabaciones que hacía desde el hospital ¿Quién era el destinatario ideal al que pensaba llegar en ese momento y cuando escribió?

-Fue más una catarsis que un mensaje, pero estuvo en línea con mi trabajo de hace muchos años. Todos los problemas que se suscitan ahí son continuación del pensamiento, docencia y las publicaciones que he hecho, cuyo destino se reduce, lamentablemente, a los profesionales de la salud y los médicos. Digo lamentablemente porque no es la idea que ellos sean quienes toman las decisiones de salud, sino que también llegara a los pacientes. La película, en este sentido, es un amplificador importante.

- Su personaje, que en la película se llama Sergio Graf, transita entre el planteamiento de que “la empatía es enemiga de la eficiencia en medicina” al comienzo, a después de la enfermedad, a un momento en el que releva la importancia de la relación entre médico y paciente como una base de la medicina ¿Me podría comentar ese tránsito de ideas a través de la enfermedad?

-Su apreciación es parcial, porque esto que señalo de la empatía es cierto. La falta de conveniencia de la empatía está demostrada en que nosotros nunca tratemos a nuestros familiares, a nuestros cercanos. Además que no se puede pedir que todo médico y paciente empaticen. De lo que se trata es de otra cosa: que exista una relación interpersonal en la que cada uno tenga voz y decisión sobre lo que sucede. Si no soy muy amigo o el paciente no me encuentra demasiado simpático, eso no impide que pueda haber una relación interpersonal de diálogo, aceptación de la narrativa y consulta. Entonces no es que yo haya echado de menos la empatía; yo eché de menos una relación medianamente interpersonal con los médicos, pero ninguno traspasó los pies de la cama. Una gran parte de los exámenes físicos fueron a través de aparatos. Muy poco de palpar, de hacerse una idea del estado del paciente a través del tacto que puede captar otra sensibilidad. De igual forma, sucede con la pérdida de la narrativa, que no llegaba a las personas que tenían que tratarme.

-¿Ni siquiera siendo usted un médico reconocido?

-Es que eso es justamente la experiencia que comprobé: el desamparo era el mismo. Yo no era un médico-paciente: yo era un paciente. Incluso cuando le preguntaba a la persona que me hacía la punción lumbar y le pedía que me contara lo que estaba haciendo, no me contestaba o me contestaba con monosílabos. Esa es exactamente la actitud que yo venía estudiando como tendencia y que comprobé de manera muy dolorosa: un paciente no tiene herramientas para incidir en su entorno sanitario.

En el caso de los pacientes-médicos, esto se radicaliza. El trato en vez de ser un poquito más colegial y amistoso, se vuelve mucho más rígido. Esa rigidez, curiosamente, no se expresa cuando uno es acompañante. Fuera del sistema de salud, la relación colegial es muy dúctil, elástica y buena. Pero como paciente, el trato a un médico a otro es más distante incluso que con otro no médico.

-Usted vivió un proceso de mucho aislamiento psicológico antes de que éste fuera el sino de nuestros tiempos con la pandemia ¿Cree que el síndrome de Guillain Barré es una enfermedad sui generis de nuestros tiemposde encierro y soledad?

-Yo creo que sí, pero también lo relaciono mucho con la edad y con el envejecimiento de nuestros tiempos. Yo en la bioética estoy muy interesado en eso. El viejo sufre de soledad y aislamiento, que son dos cosas diferentes. Soledad es no tener con quien tener contactos significativos porque se van muriendo las personas de la misma generación y va quedando la familia afuera. El viejo tiene mucho riesgo de caer en soledad. El aislamiento es otra cosa: es la falta de posibilidad de diligenciar la vida. Aislados no podemos ir a comprar, no podemos ir al banco, no podemos trabajar. La pandemia hizo exactamente esas dos cosas a todo el mundo. En ese sentido, creo que fue una anticipación de lo que nos puede esperar a todos con una vejez no muy protegida, una advertencia. Por eso, creo que la pandemia debería ser un vuelco gigantesco, un kairós, un momento oportuno de revisar muchas cosas económicas, prácticas y de valores. Pero eso no está ocurriendo. Fue una situación muy dolorosa, letal para muchos, y estamos tratando de volver a una normalidad, a una situación previa que no era buena. Allí hay una falla muy grande de cómo la sociedad está asimilando esta experiencia.

La pandemia hizo exactamente provocó soledad y aislamiento a todo el mundo. En ese sentido, creo que fue una anticipación de lo que nos puede esperar a todos con una vejez no muy protegida

-Usted percibe un proceso de deshumanización de la medicina que probablemente se haya acentuado mucho con el avance de la digitalización, de los bots y la telemedicina ¿Es así?

-A mí no me gusta la palabra deshumanización porque lo que estamos haciendo es muy humano. Será malo y desagradable, pero Nietszche diría que es humano, demasiado humano. O sea, lo humano no necesariamente es bueno. La palabra que yo uso es despersonalización: porque es la persona lo que desaparece.

Esto tiene tres causas: la mercantilización, la medicalización y la digitalización.  Con la primera, me refiero a que la medicina se compra y se vende como un servicio, lo que es un tremendo golpe para las personas que no tienen cómo incorporarse a este mercado. Creo que esta es la barrera más grande para la mayor parte de la población. Lo segundo es la medicalización, que quiere decir que demasiadas cosas han sido tomadas como función de la medicina. Le pongo un ejemplo que saca mucha roncha: la salud mental. Nadie ha definido lo que es salud mental, pero todos estamos enfermos de salud mental. Yo no entiendo mucho a qué va esto porque con situaciones como la pandemia, uno evidentemente lo pasa mal. Pero eso no quiere decir que estemos enfermos de salud mental. Uno lo pasa mal por razones que no son resolubles y frente a las que hay que esperar a que pasen nada más, no medicalizar. Bueno, y la tercera es la digitalización: los bots que hacen diagnósticos son un ejemplo de algo mucho más grande que está pasando. En este momento, lo más visible es la telemedicina que a mí modo de ver es un error de concepto. La telemedicina es una buena cosa cuando no hay posibilidad de atención personal, que se da, por ejemplo, en lugares apartados. Pero al suplir esa necesidad, la cronifica: para qué vamos a llevar médicos a pueblos si tenemos telemedicina. Ahora se ha vuelto fundamental, con procesos de captación de datos que crean algoritmos, en los que las decisiones vienen tomadas por datos, no por uno. La inteligencia artificial nos está persuadiendo hacia la falta de autonomía. Estos tres procesos hacen que la persona vaya desapareciendo.

-Pero a la mayoría de los médicos parecieran acomodarles estas tendencias. O al menos esta idea se hace uno como paciente.

-Los médicos nos hemos adaptado fantásticamente a esta tendencia. A pararnos en una posición de poder y plantear el 'mire, no tengo mucho tiempo así que dígame lo que le pasa'. La prueba de ello es que la anamnesis- el relato de la enfermedad- se ha ido comprimiendo. Si le digo al médico que me duele la oreja izquierda, inmediatamente va a ir al computador, anotará y mandará a hacer un par de exámenes. El tiempo de visita se ha comprimido a cinco minutos.

-¿Y cree que esto pueda cambiar? En Chile, por ejemplo, la nueva constitución reconocerá el derecho a la salud.

-Ese es un proceso que estoy viendo mal porque creo que la forma de constituir a los convencionales no tuvo mucho asidero práctico. Se me figura que para elegir 155 convencionales tenían que presentarse personas con algún antecedente de conocimiento. Hay abogados, hay economistas, pero también hay mucha gente con ganas de dibujar una constitución X. El hecho es que ha habido un intercambio de diálogo muy deficiente y finalmente se está llegando a algo que todavía no podría evaluar. Pero no creo que vaya por acá: la Constitución chilena del 80, como todas las constituciones latinoamericanas, tiene el derecho a la salud incorporada. Lo que no significa tengamos un sistema de salud eficiente ni suficiente. Ni Argentina, ni Chile, ni Brasil, con su sistema único de salud, están dando satisfacción a ese derecho. Por tanto ese derecho está en el aire, sin un anclaje a la realidad económica que lo haga viable.

Ni Argentina, ni Chile, ni Brasil, con su sistema único de salud, están dando satisfacción a ese derecho. Por tanto el derecho a la salud es algo que está en el aire, sin un anclaje a la realidad económica que lo haga viable.

La nueva constitución habla del derecho a la salud y el bienestar integral, lo que me parece una frase tan vacía... porque nadie sabe lo que es eso en una frase de derecho. El derecho es un privilegio que uno puede usar o no. Por ejemplo: el derecho a la libertad de expresión no significa que deba expresarme, significa que puedo expresarme y nadie debe interferir. La salud, entonces, no debe estar formulada como derecho, sino como un deber del estado.

-De una cátedra de derecho lo excomulgarían probablemente...

-Es que en latinoamérica somos maximalistas del derecho, pero tenemos que ponernos una semántica más realista. Si uno usa un lenguaje difuso, después no puede hacerlo valer ¿ A quién le pido salud y bienestar integral? Partiendo por los derechos humanos. Uno no puede consagrar los derechos humanos del año 48 y tener una guerra en Ucrania al mismo tiempo. Eso demuestra que los derechos humanos ya no tienen capacidad alguna de realizarse. Esto lo plantea con claridad la filósofa inglesa Onora O'Neill: debemos cambiar hacia el lenguaje de las obligaciones. Las obligaciones comprometen y se pueden cobrar. Los derechos sólo generan expectativas.